Hay miles de enfermedades por ahí que son terriblemente dificiles, pero invisibles, son esas a las que la gente juzga sin entender.
Para muchos, si no te ves enfermo, probablemente no es nada grave, si no sale en las noticias tu enfermedad entonces es fácil de curar… no hay nada más alejado de la realidad.

Tengo 23 años y estoy enferma, y nadie lo puede notar.

Tengo un cocktail de enfermedades que son poco conocidas y que a la gente en general no le importan.

Con Sindrome de Ehler Danos tipo 3, disautonomía, fatiga cronica, Sindrome de Intestino Irritable, Fibromalgia, Trastorno de Ansiedad, Ovarios Poliquisticos, Hipotiroidismo, entre otras que ya son parte de mi que a veces olvido que no son normales, mi vida aún así puede parecerle a otros muy normal.

Lo que yo tengo es algo llamado «Enfermedad Crónica Invisible» o enfermedades… . Existen, estan ahí, vivo con medicamentos, cuidados y dietas especiales. Vivo con dolor en cada articulación y nervio, con el minimo movimiento logrando dislocarme algo, con mi corazón como si corriera un maratón al tan solo dormir, con movimientos bruscos que me causan desmayos, con migrañas, con la imposibilidad de comer algo sin sentir dolor intenso, nauseas, inflamación de cada parte de mi cuerpo, no poder cortar verduras ni sostener bebidas frías, con un cansancio que nunca se acaba, con mi cuerpo en un constante problema para tener un peso y no subir y bajar como montaña rusa, y para colmo, vivir con la ansiedad que te causa ataques, que te paraliza, con pequeñas cosas que nadie entiende y todos dicen tener porque es la moda decir que estan enfermos. Yo les puedo decir que cuando estas enfermo, hablar de ello es lo más dificil.

Tengo mucha suerte de tener doctores asombrosos; con tratamientos a la vanguardia, con un trato sensible y siempre atentos. Es una suerte con la que no corren muchos. Casi ninguna de mis enfermedades son conocidas por los médicos de los sistemas de salud públicos. Poder pagar por atención de primera es algo que no todos pueden costearse, y me duele. Me aterra pensar en toda la gente que no sabe que tiene y no esta cerca de combatirlo. Me aterra pensar como sería mi vida sin mis medicinas, sin mis tratamientos, sin las cosas que hacen mi vida algo pasable, sin las dietas y suplementos, sin conocer las limitaciones… y eso es algo con lo qe la mayoría vive… por que para el sistema de salud somos una minoría. Por que la gente no busca la cura para algo que no causa impacto en la sociedad (sería muy diferente si se pudiese denotar lo que sentimos) Porque muchos de nosotros no queremos hablar de ello porque nadie nos cree, es muy común escuchar el famoso «pero para tí no es tan grave» de amigos y familiares (y divertido porque de no serlo no sería la paciente numero uno de  doctored especialistas que en cada visita me dicen con cariño «Para todo lo que tienes, estas muy bien») Uno no quiere hablar de estar enfermo porque la gente te trataría diferente (y lo hacen). No entienden que a veces la mejor ayuda es dejarnos hacer lo que podamos porque nosotros conocemos nuestros límites mejor que nadie. No entienden que presionar no ayuda ni aparentar que no existiera. A veces un simple «cuenta conmigo» lo vale todo. 

Pero lo peor, no queremos hablar de ello porque no queremos que nos comparen. Nunca falta quien dice «Deberías dar gracias de que tienes esto y no lo otro». No. No doy gracias a sufrir en cada respiro, a no tener una vida normal y a no saber como se siente estar realmente bien.

Creo que si puedo lograr que dos personas más entiendan lo que es tener una enfermedad (que se vuelva discapacidad) invisible , quiero pensar que estoy logrando algo. Quiero que todos aquellos que tienen miedo y verguenza digan lo que sienten. Quiero que estas enfermedades no sean desconocidas, y quiero que la gente en general se sensibilize a ellas. Quiero poder usar una silla de ruedas sin que me vean y digan «esta fingiendo». 

Hace unos días en la visita de rutina con mi reumatólogo me dijó «Eres una persona que es normalmente feliz con una vida nada normal que a cualquiera volvería miserable.» Y la verdad es que lo soy. Tengo enfermedades que dan a 1 persona en un millón. Pero tengo la suerte que millones no. Tengo la posibidad de tener acceso a los mejores tratamientos, tengo padres que se duermen leyendo a  diario sobre nuevos descubrimientos médicos, una hermana que con sus remedios naturales busca aliviarme, tengo un novio que me apoya y me cuida aún cuando no soy agradable, tengo la suerte de poder vivir de una forma agradable una condición desagradable. Eso me hace feliz, el estar agradecida. 
Eso me hace feliz, eso y mis perros y gatos.

Pero a mí como a muchos de nosotros, nos haría muy feliz crear conciencia en gente «sana», para que nos entiendan, nos apoyen y porque vivimos con la esperanza de que algún día se hablará tanto de estas (y otras enfermedades crónicas invisibles raras) tanto que se tendrá que estudiar al respecto y talvez.. mejorar nuestras vidas.